Tento rozhovor vybrala odborná porota Novinářské ceny mezi 3 nejlepší rozhovory roku 2015.
Seděla jsem na posteli a jen nevěřícně sledovala pro mě místy až brutální zápas matky s dcerou, kdy na fyzické útoky ze strany dítěte – kopání, kousání, škrábání a bouchání, jeho matka reagovala s úsměvem, nadhledem, milými slovy a láskou a čekala, až se dcera uklidní, dojdou jí síly a usne. Alespoň na čtyři hodiny.. Během tohoto zápasu mi Hanka vyprávěla o tom, jak svou devítiletou holčičku nechala na tři dny během hospitalizace přikurtovat, aby dítě neublížilo sobě ani ostatním. A v tu chvíli jsem se jí zeptala, jestli si můžu náš rozhovor nahrávat..
Hana Stěhulová /45/ je matkou tří dětí, z nichž to nejmladší, devítiletá Anička, je postižená nejtěžší formou autismu. Na diagnózu se přišlo před sedmi lety. O dceru se stará sama, jen s příležitostnou pomocí asistenta. Do specializovaných škol ji vodit nemůže, protože při předchozích pokusech Anička útočila na spolužáky. Hanka je samoživitelka, její starší dcera je dospělá a žije mimo domov. Sedmnáctiletý syn studuje a doma se zdržuje minimálně. Hanka vystudovala gymnázium, prodávala ve zdravotnických potřebách, dělala účetnictví, teď začala dálkově studovat speciální pedagogiku, na plný úvazek se stará o Andulku a jejím největším snem je jít do práce.
Proč HANA? Hanka je žena, před kterou nejde nesmeknout. Pro člověka zvenčí je neuvěřitelné, jak se zvládá starat o svou dceru, která ji několikrát denně napadá, chce jí ublížit a nikdy jí neřekne: „Mami, mám Tě ráda…“
Hanka je maminkou mé kamarádky a vlastně už ani nevím, kdy a za jakých okolností jsem ji poznala. Rozhovor s ní jsem původně neplánovala, vznikl spontánně. Vezla jsem jí počítač, který jsem měla ve firmě navíc. Hance se hodil, tak jsem jí ho dala. Strávila jsem u ní doma velmi intenzivní večer, který rozhodně patřil mezi ty, které se člověku vryjí hodně hluboko. A podle Hanky, té neuvěřitelně silné ženy, to byl zrovna jeden z těch klidnějších…
Jaký je Tvůj názor na klecová lůžka? Když vidím, jak tady s Aničkou bojuješ, to první, co mi skočilo do hlavy, byla myšlenka na onu aféru, kterou v téhle zemi řešil před pár lety kdekdo.
Znám rodiče, co si ta lůžka pořizují domů. Buď si vyloženě pořizují klecový lůžko, nebo si je nechávají od truhláře napevno dělat. Třeba do rohu místnosti nechají udělat dřevěné šprušle, od podlahy až ke stropu. Protože takové dítě, když se Ti v noci probudí se záchvatem, tak Tě okamžitě přijde kopnout do hlavy, nebo Ti strčí prst do oka. Nebo když je větší, odejde z bytu, nebo projde oknem a tudíž ten rodič musí mít šanci se bezpečně vyspat. Tyhle děti mají ta klecová lůžka jako svůj prostor, mají to vyzdobený, barevný a kolikrát si tam i zalezou rádi i přes den. A na noc tam je zarážka, která může i zazvonit.
Jenže Ty tady nic takového nemáš. Spíš s Áňou na jedné posteli, na jednom letišti. Nemáš šanci se bezpečně vyspat.
Nemám. Ale já o klecovém lůžku nepřemýšlela proto, že Andula je hodně autoagresivní. Ona by se o to mlátila a sebepoškozovala. Zničehonic se začne mlátit hlavou do zdi. Já už po těch letech mám spaní tak rozházený, že prostě nespím, nespím tvrdě. Můžu si vzít prášek, abych spala líp, ale to nedělám, protože se prostě potřebuju probudit, hned jak se probudí ona. Tyhle afekty má od dvou let, takže už funguju v tomhle režimu sedm let.
Od dvou let mlátí hlavou do podlahy a do zdi?
Jojo. Autismus a těžká mentální retardace, když to není součástí nějakého syndromu, tak se prostě během těhotenství zjistit nedá.
Kdy sis všimla, že s jejím vývojem není něco v pořádku?
Začala jsem to registrovat okolo jednoho roku. Motoricky se vyvíjela úplně správně, takže tam podezření nebylo. Ale byla taková hodně tichá, dalo by se říct jako „za sklem“. A tak jsem si říkala, že bude hodně klidná, ale když jí byl rok a půl, tak jsme si mysleli, že je hluchá. Jenže když vyšetření vyloučilo poruchu sluchu, tak se okamžitě začalo zjišťovat, jestli to není pervazivní vývojová porucha. A byla. Od toho roku a půl se její chování začalo prudce zhoršovat, přestala být tichá a apatická, jen pobíhala po bytě, řvala a mlátila sebou.
To znamená, že Áňa má úplně tu nejtěžší možnou formu autismu?
Jo. Takzvaný nízkofunkční autismus s problémovým chováním s autoagresí a agresí, v kombinaci s těžkou mentální retardací a s minimálním porozuměním řeči, což vznikne tak, že během těhotenství se mozek dítěte přestane vyvíjet tak jak má a vyvíjí se nějak jinak. A tudíž to teď chce co největší úpravu prostředí, maximální neměnnost, pravidelnost a i tak se nelze vyhnout afektivním stavům. Protože je může spustit cokoli, ona je smyslově přecitlivělá. Vždycky měla ráda vítr, nedávno jsme šli, foukal vítr, šustily stromy a najednou reagovala úplně jinak než vždycky, dostala obrovskej záchvat.
Zkoušela jsi ji dávat do školky, pak do školy, co to vlastně v jejím případě přesně znamená? Co tam dělá, jak to probíhá?
Andulka je teď vedená ve speciální ZŠ. Učí se sebeobsluhu a smyslovou výchovu. Čištění zubů, jíst z talíře lžící, bohužel Andulka úspěšně odolává edukaci. Nechce sedět u stolečku a jíst lžící, ta zubní hygiena je velmi špatná, překousla už několik kartáčků. Tohle je takovej blbej druh postižení. Ona nemá zájem, nenapodobuje, je těžké ji motivovat.
Ve škole je vedená, ale nechodí tam..
Už ne. Na konci první třídy tam bylo zhoršení v chování, přestala být zvladatelná. Napadala učitelku a měla konflikty i se spolužáky. A když nepomohla ani úprava medikace, tak bylo jasné, že 3,5 hodiny být dopoledne někde jinde, než doma, je na ni prostě hodně. Nevydržela to. Takže jsme se domluvili, že druhou třídu zkusíme jako domácí vyučování. Proto jsme teď spolu doma, obtiskáváme ruce na papír, zkoušíme sedět u stolečku, chodíme na vycházky.. Doufám, že se to zlepší a že do třetí třídy bude moci chodit už do školy, třeba aspoň na dvě hodiny denně. A víš, co je nejhorší? Že pro tyhle děti systém nefunguje. Vůbec s nimi nepočítá. Když bych třeba ze zdravotních důvodů na měsíc vypadla, tak není zařízení, které by se mi o ni postaralo.
Apla? (Asociace pomáhající lidem s autismem)
Ani tam nemůže být pořád. Není na to místo. Do Aply Andulka občas jezdí, to je jediné zařízení, které jde do rizika, že se jim tam dítě zraní. Vedou záznam o každém afektu, má u sebe asistenta 24 hodin denně. Když tam byla poprvé, tak měla 60 záchvatů denně. Na jaře ji tam chci dávat alespoň na jeden víkend v měsíci a potom v létě na týden. Jenže vidíš, jak se chová tady, doma, kde je v pohodě a nejvíc v klidu…
Kdyby byla možnost ji někam teď umístit, nastálo. Uděláš to?
Často se mě na to lidi ptají. Říká se, že rodič má pocit viny a tomu dítěti se obětuje. Možná se to z pohledu jiných může zdát jako oběť, ale já to tak nevidím. Je to spousta lásky a sebekontroly a pocitu zodpovědnosti. Je to moje dítě. Jednou bude muset být někde umístěná. Určitě bych ji chtěla umístit do domova sociální péče, ideálně mezi jejím osmnáctým a pětadvacátým rokem. Apla takové zařízení provozuje, je to v Libčicích. Jsou tam 4 klienti a dva jsou ještě v dalším zařízení Aply, v Bohnicích v chráněném bydlení, takže ta kapacita pro takhle těžké klienty je opravdu minimální, je na to pořadník a my máme číslo 54. Než na ni přijde řada, můžeme ještě třeba těch deset let čekat. 54 lidí z celé republiky tam v horizontu deseti let chce umístit svoje dítě. Ta zařízení prostě chybí, protože když už něco takového má šanci vzniknout, lidi, co bydlí v té lokalitě, sepisují petice, že jim kvůli mentálně postiženým klesne hodnota nemovitostí. To se stalo už několikrát. Přitom si neuvědomují, že je může na přechodu srazit auto a budou na tom během vteřiny třeba úplně stejně.
Teď je hodně neklidná. Můžu jí vadit já?
Ne, tohle jsou naše běžný večery. Když se jí nelíbí návštěva, tak ji vezme za ruku a vyvede ke dveřím. Taky už tady někoho zavřela do koupelny. Ona špatně reaguje na změny sociálního kontextu a na změny prostředí. Protože nemůžeme chodit do školy, protože se tam s ní nedá pracovat. Stačí, aby se po ní chtělo, že má chvíli sedět na židli a něco třeba třídila a vyvolá to afekt. Ani speciální škola ji prostě nemůže zvládnout. Protože ještě navíc, tyhle děti jsou po lécích velký a těžký. Desetiletý chlapeček může mít třeba 90 – 100 kilo. A to potom musí zvládat dva asistenti a tudíž zařízení poskytující sociální služby, radši vezme dva klienty se střední mentální retardací, kteří nemají problémové chování, než něco takového.
Koukám, že tamhle v té skříni není nic jiného, než pleny. Jakou má Andulka spotřebu?
Docela velkou, sice je hradí pojišťovna, ale i tak já 4-5 balíků měsíčně dokupuju, protože Andulka hodně pije, takže hodně čůrá.
Kolik se jich tedy vejde do toho limitu, co Ti platí pojišťovna?
8 balíků, v každém asi devět deset kusů plen. A dalších pět teda dokupuju. Navíc dáváme někdy plíny i dvě, ale někdy ani to nepomáhá, Andulka je na tom motoricky velmi dobře, takže někdy obsah těch plen vyndává ven a všude matlá, protože jak hodně pije, tak se i počůrává, takže daleko větší položka, než za pleny, je za vodu a za prací prášky, protože peru klidně čtyři pračky denně. Všechno je pročůraný – gauč, koberec, všechno.
Když jste byli teď nedávno na JIPce, to bylo přesně proč?
Protože bouchala hlavou do zdi, bouchala do ní asi tři týdny a pak mi začala jednou cestou domů bouchat do dveří a do skla auta, takže než jsem zastavila a vytáhla ji ven, tak se bouchla asi desetkrát a v kombinaci s tím, jak už tu hlavu měla načatou z těch týdnů předtím, tak do rána strašně natekla. Natekla jí hlava, sestoupily jí modřiny na rukou a bylo to už přes všechny moje limity, i když jsem zvyklá, že má pořád někde modřiny, boule, šrámy. Tohle bylo už hodně. Bála jsem se, aby tam nebylo krvácení do mozku, takže jsme skončily na té JIPce. Protože ona je běžně neošetřitelná a nevyšetřitelná, všechno se musí dělat v narkóze, takže jí museli uspat, aby jí mohli udělat CéTéčko. Musí jí dát narkózu, i když jí opravují zuby. Pro nás běžné vyšetření neexistuje, ani když jí doktorka chce prohlédnout při běžné viróze.
Anička byla hospitalizovaná na běžné dětské JIPce. Jak jsou tam vybavení na pobyt pacienta s takhle těžkým postižením?
Tohle tam asi vidí výjimečně, ale na druhou stranu, počítá se tam s těžkým zdravotním stavem dítěte, takže ty kurty, co tam mají, jsou dost účinný, takže to je v pohodě. A všichni tam byli neskutečně milý a ochotný, úžasný sestřičky.
Ptali se Tě, jestli ji můžou přikurtovat, nebo to udělali sami od sebe?
Neptali, oni na to ani neměli čas. Vlastně to bylo to první, co jsem jim při příjmu řekla, že se Andulka musí kurtovat a oni jsou tam na to i zvyklí, ne u takhle postižených dětí, ale u dětí, co mají třeba po operaci napíchnutý žilní vstup a musí zabezpečit, aby si to nevytrhly.
Byli překvapení z toho, když sis o to řekla?
Byli překvapení z toho, když jsem jim řekla, že je v jejich i jejím zájmu lepší a bezpečnější, aby byla přikurtovaná pořád. Ten jeden doktor říkal, že se s tím ještě nesetkal, aby o něco takového rodič žádal.
Zřejmě tam ještě nebyl rodič, jehož dítě by mělo tak těžké postižení..
Zřejmě. A já už jsem po těch letech i rodič, co má asi posunuté hranice. Tím, že je Andulka tak autoagresivní, tak jsem zvyklá na ledacos. A já si nevybírám mezi dobrým a špatným řešením, ale mezi špatným a ještě horším. Je určitě špatný to dítě násilím držet, nebo ji mít bez důvodu přikurtovanou, ale kdyby se poranila, je to horší.
Což myslíš, reálně hrozilo?
Určitě, určitě ano. I přes to, že jsem v té nemocnici byla de facto pořád s ní, měla jsem možnost jí pouštět pohádky, sedět u ní, tak v tom cizím prostředí bych jí na posteli v nemocničním pokoji udržet nedokázala.
Stává se Ti, že ji doktoři odmítnou vyšetřit?
No, já chodím k pořád stejným lékařům od jejího narození, takže ne, nestává, máme skvělou dětskou doktorku, která dokonce, když bylo potřeba odebrat Andulce krev, tak zamkla ordinaci a udělali jsme to v čekárně na podlaze. Tři jsme Andulu vší silou drželi, doktorka si klekla a odebrali jsme jí tu krev na podlaze.
Zmínila jsi, že ses bála, že kvůli těm častým úderům do hlavy může mít krvácení do mozku. To se tedy, předpokládám, vyloučilo.
Vyloučilo, ale má hodně hematomů na hlavě a bylo by potřeba, aby měly čas se zhojit. Jenže to jde těžko. Když jsme přišly na příjem na JIP, tak jí prohlíželi a zjistili, že má hematomy různého stáří – na hlavně, na hrudníku, na břiše, na stehnech. Hodně se i štípe, mlátí lokty do podlahy, s výskokem skáče na kolena, když sebou práskne na záda, tak má modřiny kolem lopatek.. Takže to oni všechno sepíšou a pak, protože mají oznamovací povinnost, tak to oznámí. Na sociálku.
Takže OSPOD (Orgán sociálně-právní ochrany dětí) na Tebe má spis a chodí Tě kontrolovat?
Jo, to mají už několik let, ale musím říct, že jsou hodně slušný, na kontrole tady zatím byli jen jednou. Většinou se to jinak omezuje na to, že se dotazují dětské lékařky, psychiatra..
Nahlíží na Tebe jako na potenciální matku tyranku?
Je zvýšený dozor, protože spadám do rizikové skupiny, jsem samoživitelka, mám postižený dítě. Když jsem se to před těmi několika lety dozvěděla, tak mě to šokovalo, trochu nazlobilo, ale teď už to ani nevnímám, protože to beru jako příklad toho, že v tomhle systém funguje a vůbec to neřeším.
Chápu to tedy správně, že jsi v očích úřadů člověk, co si na svým postiženým dítěti může vybíjet frustraci?
Mít takovýhle dítě, je pro rodiče zvýšená míra stresu. Děti ohrožené týráním jsou děti, co neprospívají, děti odlišný a Andulka sem spadá. Takže já jsem rodič, kterej může potenciálně týrat svoje dítě.
Teď tady sedíme, Andulka se Tě snaží kousat, škrábat..
No, prostě běžnej večer. Ona tohle používá částečně jako komunikaci. Když je s něčím nespokojená, nebo tím uvolňuje napětí, tak prostě štípne, bouchne, kousne.
Vybavuješ si nějaký moment, kdy Ti zatrnulo, že si Andula udělala něco opravdu hodně? Něco, co už je za Tvojí, už tak dost posunutou hranicí?
Na co jsem si ještě nezvykla, je ten zvuk bouchající hlavy o zeď, nebo o zem. To když slyšíš, tak se začneš klepat, zvedne se Ti žaludek.
Rozbila si někdy hlavu?
Má boule a modřiny, ale aby měla hlavu na šití, to naštěstí ne. Tady si sáhni, jak má měkkou hlavičku, to je od těch ran. Jak se tluče do hlavy, tak se jí pod tím vytvoří tekutina, která se těžko vstřebává a normálně, když si sáhneš, tak necítíš lebeční kost, ale cítíš měkkou tkáň, která čvachtá.
Jak to tedy řešíš, když se začnou ozývat rány?
Skočím na ni a pevně ji držím. Ona křičí a tu agresi, kterou měla vůči sobě, obrátí vůči mně. A čím je Andulka větší, tím je to problematičtější. Někdy ji musím dát na postel, hodit na ni polohovací vak a přilehnout ji, na chvíli. Přilehnu jí spodní část těla. Je těžké odhadnout tu míru síly a délky držení.
Rozhovor přerušuje krátký intenzivní bublavý zvuk. Doteď usínající Andulka se vymrštila a obsah večeře se proudem z jejich úst dostal ven. Hanka zůstává naprosto v klidu.
Můžu Ti něco přinést, nějak pomoct?
Ne, klid. Necháme ji dozvracet. Hodně toho snědla. Podle toho, co zvrací, tak snědla opravdu hodně sýra. V posledních měsících má velmi silný dávicí reflex, ona obecně ráda zvrací. Někdy si i vyvolává zvracení sama.
Ona si strká prsty do krku?
Jo, nebo nějaký předměty. Asi jí to navozuje příjemný pocity. Takže teď uděláme to, že ji prostě převlékneme, umyjeme, převlékneme postel, počkáme tam půl hodiny hodinu a protože vyzvracela i léky, podáme jí je znovu.
Můžu Ti s něčím pomoct? Nebo mám odejít?
Jestli Ti to vadí, tak samozřejmě je lepší, aby ses vzdálila, ale mně nevadíš určitě. A hlavně, k nám chodí návštěvy, co jsou na tohle připravený a tohle už docela snášej. Hele já přinesu ručník a musím si vzít i jiný tepláky. Tohle zahodím, tohle vypereme. Naštěstí deku to moc nevzalo, tu necháme. Ona to trefila hodně na sebe. „Je to lepší, Andy? Asi Tě tlačilo bříško, viď?“
Koukni se jí na záda, vidíš? Má tam modřiny a odřeniny, ale teď jich tam má fakt málo. A víš co je nejhorší? Že když večeří párek a pak tohle udělá, tak přiběhne pes a sežere to. To mně fakt nedělá dobře. Tak, tady máme čistý tričko.
Jak se vlastně stravujete?
Od dětství jsme se pokoušeli naučit ji jíst z talíře lžící, ale ona nám to úspěšně bourala, takže nemáme typicky snídani, oběd, večeři. Andulka jí průběžně celý den a s tím jídle courá po bytě. Klidně vyndá všechno z lednice, všechno načne, od všeho ochutná, takže schovávám jídlo na parapet za okno, aby to nenašla a nenačala. A vařím do zásoby, do mrazáku. Nemůžu dlouho vařit, protože ona nevydrží čekat. Když by dlouho čekala na své jídlo, tak dostane záchvat, jako jsi viděla. Dlouho znamená třeba 10 – 15 minut. A pak má ještě specifikum, nejí jídlo tak, jak se má jíst, ale jí ho rozloženě. Takže jí sýr zvlášť, třeba dvacet deka sýra a pak sní suchej chleba. Sýr na krajíci chleba prostě nesní. Stejně tak omáčky. Jí jen omáčky bez přílohy. Normální stravování to teda fakt není.
A jaký je denní režim?
Usíná mezi sedmou a devátou, někdy pak spí i do dvou do rána. Pak do čtyř pěti hodin ranních běhá, pak si ještě lehne a třeba do osmi spí. Venčení psa, učení se a vaření, to musím po večerech. Kolem půlnoci jdu spát a pak třeba ty dvě tři hodiny spím, než Andulka má své první ráno. Když něco z toho dělám přes den, tak to Andulka špatně snáší, teď nemůžu vůbec luxovat, vadí jí mytí nádobí, to musím mýt tajně. Můžu dát prádlo do pračky, to snese, ale nesmím ho před ní věšet. Nesnáší, když se věnuju něčemu jinému.
Kdy naposledy se Ti stalo, že ses namalovala, vzala si na sebe krásný věci a šla třeba na víno, nebo večeři?
Tak to už vůbec neznám, to už jsem dlouho, dlouho nebyla. Ale třeba když jsou v lednu a v červenci slevy, tak si v rámci běžnýho nákupu koupím i něco hezkýho na sebe, to jo.
Jak to řešíš, když potřebuješ vypnout, nebo si potřebuješ zajít na nákup?
Teď relaxuju tak, že 4x měsíčně chodím do školy. Když jsem pryč, tak mi Andulku hlídá asistent a taky jsem nově ve spolupráci s Červeným křížem chodila dělat asistenta jinam. Sice se taky o někoho starám, ale je to jiný a odpočinu si u toho. Jinak teď už s Andulkou nemůžu jít pomalu nikam sama, protože když se rozhodne, sedne si na chodník, nebo na přechodu na silnici a já už ji sama neodnesu. Už se mi i stalo, že když měla záchvat, že mi lidi nadávali, protože nevěděli, proč skáču v parku na dítě, zalehávám ho a ono řve a mlátí sebou. Dřív ráda chodila do hypermarketů, kam jsme se snažili chodit mimo nákupní špičky, ale teď už to nesnese. Takže na nákup teď chodím jen, když je tu asistent. Jdu sama, on je s ní doma. Tím, že ona má záchvaty, nechci obtěžovat okolí. Prostě tam s ní už nechodím.
Tenhle byt máš v nájmu, předtím ses několikrát stěhovala, co to obnáší hledat si bydlení, když je Andulka takhle postižená?
No, tohle je byt snů. Jsme v přízemí, pod námi je jen sklep. Andulka je hodně hlučná, a když Ti ve dvě ráno začne skákat po místnosti, tak v paneláku to nešlo. V tom předchozím bytě, když v noci, třeba ve dvě ráno začala dupat, nebo měla záchvat, tak jsem ji naložila do auta a jezdila s ní několik hodin po městě, nebo s ní čekala do rána v autě na pumpě, než usne..
Stěhovala ses někdy i proto, že si sousedi stěžovali?
Mockrát. Co jsem s Andulkou, tak tohle je čtvrtý byt. Nejvíc jsem si užila v předposledním bydlišti. Tam sousedi chtěli, abych se odstěhovala, takže mě udali, že Andulku týrám. I když samozřejmě věděli, že ne, že je postižená a hlučná. Na autě jsem nacházela shnilý jabka, i když jsem neparkovala pod jabloní, na kapotě jsem nacházela odpadky a paní, která mi pronajala byt, tak protože je to poslankyně, Soňa Marková, tak té dokonce chodily do sněmovny anonymy, že pronajímá byt nevhodným lidem, takže to řešil předseda sněmovny. Soňa byla v klidu, ale já jsem nechtěla být zdrojem hluku pro své okolí, takže tam jsem bydlela 8 měsíců a začala jsem shánět něco, co nebude v paneláku a nebude to v patře. A jsem tady, v cihlovém bytě, v přízemí.
Ty vlastně nemůžeš mít v interiéru žádné doplňky, obrázky na zdech, fotky, vázu na stole..
Vždyť to tady vidíš, je to v podstatě holobyt, ne proto, že jsem na hmotný nouzi, ale proto, že Andulka je strašně destruktivní a všechno zničí. Teď nám tady visí záclona, která visí už dva měsíce, což je neskutečný. Protože když má Andulka období, že jí vadí záclony, tak vzhledem ke své výšce a váze tu záclonu sundá i s garnýží a kusem zdi. Když to udělá víckrát než 2x – 3x za měsíc, tak to vyhodnotím, že teď nebudou záclony a ona si pak najde k ničení něco jiného. Ji skoro všechno rozruší, má ráda svoje rehabilitační míče, ale na zdi nemůže být nic, protože to buď strhne a když na to nedostane, tak po tom hází balóny a všechny možný věci, dokud to nesundá. Koberec tady je jenom kus a i když ho pořád zapírám, tak ho každý dva roky měním, protože je pročůranej a rozpáranej. Ty fleky na zdi to jsou zbytky jídla, když hodí talířem proti zdi. A to je ale všechno sranda. To, co mě ničí, je obsah pleny v dírkách reproduktorů televize, to je docela blbý..
Nevím, co říct..
No, jo a to je mžik, protože ona má ráda vibrace, často kouká na televizi a často se na ni lepí, takže když má období, že si sahá do pleny, tak je to fakt problém. A pak čas od času najdu guláš za radiátorem a tak.
Co Ti dělá radost?
Když má dobrej den. S ní je všechno intenzivní. Nic není ředěný, když má špatnej den, tak je to špatný na 200% a stejně tak je to intenzivní, když se z něčeho raduje. To dává najevo tak, že běhá, třepe rukama, běhá dokolečka, točí se, směje se.
Přijde třeba k Tobě a obejme Tě?
Jo, ona se ráda mačká. Nemyslím si, že to je typický objetí, protože si musím dávat pozor, jestli mi něco neudělá. Nedávno ke mně přišla, objala mě a já naprosto instinktivně jsem ucukla a bylo to o fous, protože by mi prokousla tvář. Nikdy nevíš, kam to mazlení dojde. Ale stejně tak, jako ke mně, se ráda mačká za skříň nebo mezi radiátor a podlahu.
Mačkání se a snaha prokousnout Ti tvář, myslíš si, že je to její způsob, jak dát najevo lásku?
Nevím. Určitě je to emoční projev, ale tohle nevím.
To, že Tě štípe a kouše, to už sis zvykla. Ale myslíš si, že Tě chce někdy reálně zabít?
Dlouhé mlčení..
Sama jsi ten termín použila, tak mě zajímá, do jaké míry je to myšleno vážně.
Těžko říct. Spíš bych asi řekla, že Andulka mívá stavy, kdy je tak mimo, že jí je jedno, jestli urazí hlavu sobě, nebo mně, že je tak sebedestruktivní a destruktivní, že o tom takhle vůbec nepřemýšlí.
Obecně vzato, přirozená reakce na útok je bránit se protiútokem, ne? Je pro Tebe těžké se ovládnout poté, co na Tebe zaútočí?
Nikdy jsem ji neuhodila. Na to Ti stačí sebekontrola, nikdy to neuděláš. Ale že Tě to napadne, že jí tu palici urazíš, to tak je. Je to popsáno v literatuře, je to běžné, naprosto normální a napadne to v takové situaci úplně každého, to je přírodní zákon. Ale stejně se cítíš špatně a provinile, že tu myšlenku třeba na zlomek vteřiny vůbec v hlavě máš.
Jak to ventiluješ?
Dlouhé procházky a někdy je velice uvolňující pláč. Funguje i jakákoli fyzická aktivita.
Omlouvám se předem za otázku, ale jak se tohle postižení odrazí na délce jejího života?
Odrazí se to, to víš, že jo.. Ona si neřekne, že ji něco bolí, neřekne, že má problém. Často se u takových lidí něco zmešká, ona na jakoukoli nepohodu reaguje agresí, takže když má takové období, tak vylučujeme, že jí něco je. Jestli ji nebolí zub nebo něco. A navíc, čím je větší, tím větší intenzitou bouchá hlavou do zdi.
Jak těžké je pro ni sehnat asistenta?
Hodně. Jednak je důležité, aby byl ten člověk správně vyškolen a druhak, aby byl ochoten jít do toho fyzického kontaktu s tím dítětem. Něco jiného je asistovat vozíčkáři a něco jiného je asistovat dítěti s pervazivní vývojovou poruchou a takhle těžkou formou chování. Musí to dítě mít i rád, nesmí se ho bát. Musí počítat s tím, že bude pokousanej.
Máš psa, to je z terapeutických důvodů?
Ne, toho mám už 15 let, Andulce je 9. Majda je kříženec špice, prostě náš domácí mazlíček, navíc, co se týče canisterapie, Andulka nevidí smysl v tom sahat na psa a dávat mu piškoty. To ty piškoty radši sní. A třeba na terapeutické labradory, na ty nereaguje vůbec dobře. Ji baví psi, co jsou střelený, aktivujou ji, ňufaj, skáčou. Když byla Andulka menší, tak jsem se bála, aby ji Majda nepokousala. Teď se to otočilo a bojím se spíš o psa. Majda má deset kilo, a kdyby na ni Andula skočila, tak pes je vejpůl. Majdu sice zatím cíleně nenapadla, ale čas od času na ni šlápne. Nedělá rozdíl, jestli šlápne na polštář, nebo na psa.
Měla diagnóza Andulky vliv na Tvůj rozchod s jejím otcem?
Nenene, často se mě na to lidi ptají, ale my se rozešli, když jí byl rok, tedy ještě před stanovením diagnózy. Tatínek se v rámci možností o Andulku zajímá, občas si ji bere, platí na ni řádně a včas.
Jak vycházíš finančně?
Andulka má 4. stupeň postižení, takže příspěvek na péči je 12 tisíc. Já do práce nemůžu chodit, dostávám příspěvky v hmotné nouzi. Hodina asistence stojí 110,- Kč, a když to spočítám, nemůžu si dovolit měsíčně asistenci na víc, než do výše 3 – 4 tisíc korun. A to opravdu není na to, abych mohla chodit do práce, ale na nákup a jednou týdně do školy si dojít můžu.
Když v létě přijdeš někam, kde Tě neznají a jsou vidět kousance a modřiny na Tvých rukou, ptají se Tě na to lidi?
Stává se mi to často, záleží jen na tom, jakou mám náladu a jestli jsem ochotná to těm lidem vysvětlovat. Ale spíš si beru dlouhý rukávy, už jsem ale i několikrát řekla, že to mám od psa, protože nemám chuť odpovídat na tisíc otázek.
Jak je možný, že kdykoli Tě vidím, tak máš i přes to všechno tak pozitivní vyzařování?
Myslím, že to je věkem. Kdyby se mi takový dítě narodilo v pětadvaceti a bylo první, tak by to bylo horší, než tohle. Andulka se narodila v sedmatřiceti a už jsem měla předtím dvě zdravý velký děti. Byla jsem osobnostně hotovej člověk. A nejsem depresivní typ. Ale částečně je ten pozitivismus jen navenek, jednou jedna auti-matka napsala, že kdyby lidi viděli, jaký děsy se v nás odehrávaj, tak by zařvali a zdrhli. A to je přesný.
Jak výchova Aničky změnila Tvůj pohled na matky zdravých dětí?
Když třeba jdu po ulici a vidím, že matka dítěte šílí z toho, jak si její capart pokecal tričko, tak mi to přijde malicherný.
Stačilo mi tady s Tebou strávit pár hodin a mám pocit, že bych nedokázala být tak silná, abych tohle zvládla. Myslím, že bych nedala ani den.
Silná.. Já nevím, jestli to je ten správnej popis. Já prostě dělám to, co musím. Ale že mi je někdy úzko a brečím, tak to určitě je.
Doplnění z 28.12.2015: Anička opustila pár dní před Vánoci tenhle svět. Na přání rodiny nebudeme zveřejňovat podrobnosti, můžeme sdělit jen tolik, že odešla bezbolestně. Přejeme Hance hodně sil!!!
